港区公式ホームページには「医療的ケア児の人が受けられるサービス」という特設ページがあります。 各種の相談窓口のほか、在宅移行期・未就学児期（0～6歳）・学齢期（6～18歳）・成人期（18歳～）と段階ごとに必要な情報がまとまっていますし、医療的ケアのある人が使えるサービス（リ...

学校では医療的ケア児の受け入れがだいぶ進んできました。放課後デイも、人工呼吸器ユーザーの子供が行けるようになりました。 支援してくださる皆様のおかげであり、そして我々も活動の成果が少しづつ実を結んできているんだなぁと実感しています。 が！...

すっかりLINEでのやり取りがメインになっていたブルーバードの会。 ささやかな新年会を兼ねて直接会いたいね！ということで、都合がついた家族で毎度おなじみ白金台にあるゆかしの杜に集合しました。 相変わらず美しい空間…　中庭は色々なドラマ撮影に使われていますね～...

前回（昨年12月）開催からだいぶ時間が経ち、季節も真夏になりましたが💦、障害福祉課の皆さんとの第2回意見交換会を開催していただきました。 子供たちの間でコロナやヘルパンギーナが流行っていることもあり、現地に赴いたのは1名、オンライン組は7名、総勢8名での参加です。新メンバ...

コロナ禍で、子供と一緒にみんなで集まるのは難しいのですが、、、 港区障害福祉課の方々とざっくばらんに意見を交わせる機会をいただきました！ 当日、港区役所の会議室に集まったメンバーは5名。 プラス、オンライン参加組は2名。...

久しぶりの更新となりました。 なかなか終息の気配が見えないコロナ禍です。 感染症には要注意の医療的ケア児ゆえ、みんなで集まるような活動は停止しています。 とはいえ、グループのLINEをメインに、日々の情報交換や近況報告、お悩み相談などは続いています。もちろん、新規入会の方も...

今年2回目のみんなでプールに入ろうの日でした！ 6家族集まり、前回より賑やかに。療育センターに通っていても、みんなで大きいプールに入れる機会はないので、とても貴重な時間。 やっぱり夏はプールだよね～、水療育だよね～ということで、みんな張り切って元気に参加することができました...

ブルバでは、今年の春に就学を迎えた子どもたちが４名います。 その就学スタイルは様々で、特別支援学校に通う子、特別支援学校の訪問学級と副籍として港区の小学校に通う子など、学び方もそれぞれ。 そこで、新しいステップを踏み出したママたちに、就学の詳しい話を聞く「学校おしゃべり会」...

おでかけしやすい天候にも恵まれ7家族、総勢20名ほどがTちゃんのお家に集合しました！Tちゃんちの広さと眺めの良さにみんなうっとり✨優雅な気分でブルバの会がスタートです！ 今回は今年就学したセンパイのお話を聞いたり、近況報告をしたり、そしてHくんがお世話になってるPTさんも飛...

ブルバの会の会長、副代表ともに大のパン好きなんです。なので昨年末に「春にパンパーティをやろう」と即決。参加者を募ったら、9家族19人も集まりました！ メンバーそれぞれがイチオシのパンを持ち寄る形式で、近くは港区内の人気パン屋さん、遠くは福岡や鳥取からお取り寄せも♡　フランス...

ご存知の方もあるかと思いますが、今年9月に「第一回 港区における障害児支援のあり方検討会」が港区役所にて開催されました。教育委員会をはじめとして、小児科医、障害福祉課、区立幼稚園・小学校・中学校のトップ、都立特別支援学校長、といった横断的なメンバーで構成された検討会で、主に...

10月なのに真夏日のような暑さで、まさかのプール日和！ ブルバで温水プールを『貸切』にして、のんびり楽しく泳ごうという企画がついに実現しました♪ 集まったのは3家族9人＋ボランティアの訪問PTさん。 わくわくドキドキしながら水着に着替えて、あれ？意外と冷たいね～なんて言いな...

暑かった夏がやっと終わり。背中に熱がこもりやすいブルバっ子が多いのですが、秋は過ごしやすい、お出かけしやすい嬉しい季節です。 さて、ブルバの会も地道に活動を続けています。 まだその内容を詳しく書けないのですが、医療的ケア児をメインにした障害児の教育について、港区教育委員会と...

港区白金台に今春オープンした「ゆかしの杜」。クラシックな建物の中は素敵にリノベーションされていて、エントランスホールはインスタ映えお約束♡ さて今回は、その中にある港区立がん在宅緩和ケア支援センター「ういケアみなと」に、見学がてら行ってまいりました。がん関連の資料はもちろん...

母の日、あいにくのお天気となりましたが、新規入会メンバーを含む7家族が集まりました。今回は芝浦港南区民センターの集会室を初めて借り、プロジェクターやスクリーンも無料で利用させてもらいました。今後の活動内容の確認、方向性のすりあわせなど、活発に意見交換して有意義な時間となりま...

小雨の中、港区役所（本庁）へ。教育委員会の青木教育長ほか3名の方に同席いただき、ブルバの会として【要望書】を手渡してきました。 ブルバっ子が安心して通える学級が、今は港区内に無いのが現状です。 その学級の新設、そして一人一人に応じた内容の教育と、親の付き添い無しで学校生活を...

ひな祭りに優雅に女子会？？ いえいえ、ママたちは「要望書」をまとめるべく集いました。 いろんなバックグラウンドをもったママがいるのも、ブルバの会の強みです。 知恵を出し合い、熱い思いを話し合い、文書がより洗練されたものに仕上がりました。 そのあとは恒例スイーツ大会♡...

新メンバーを2名お迎えして、今年最初の会合です。 これからの活動内容、それに伴う担当業務の割り振りなど、いくつかのアジェンダを話し合いました。 今回も区議やなざわ亜紀さんが参加してくださり、問題の共有だけでなく、議会や行政側からの視点でアドバイスもいただきました。...

区議のやなざわ亜紀さんの呼びかけで、港区役所の複数の担当課の方と話し合いの場をいただけました。 区立の療育センターが移転すること、特別支援教育のこと、区立保育園での医ケア児の受け入れのこと等、短時間でしたが、多岐にわたる話し合いができたのは大きな一歩です。​

ブルーバードの会、略して「ブルバの会」がついに本格稼働です。 療育センターで出会ったママたち8人が、子供たちを連れてTちゃんちに大集合！ 私たちの思いに賛同してくださった、区議のやなざわ亜紀さんも。 ​ 障がいや難病、医療ケアがある子ども達が、その家族が、どんな思いでいるの...