リンク集
ブルバのメンバー目線で、港区エリアで役立つ情報を集めました。
今後はおすすめお出かけスポットも紹介していく予定です。
■港区役所関連
●障害者福祉
多種多様なサービスがあり、障害の程度（身障者手帳や愛の手帳の等級）に応じて利用できるサービス内容も異なります。各支所の障害福祉課や保健師さんに相談してみると良いでしょう。
港区立の小中学校においては、医療的ケア児の必要な児童への支援が進んできています。特別支援学級・普通級のどちらでも、区の教育委員会より看護師が派遣されるほか、必要に応じて区の独自の制度である「学習支援員」（通称：HST＝ホスピタル・サポート・ティーチャー）も配置されます。
都立特別支援学校としては、区内に東京都立青山特別支援学校があります。2019年には東京都立臨海青海特別支援学校も開校しました。ただし、青山も臨海地区も対象は知的障害児です。重心かつ医療的ケアがあり、特別支援学校を希望する場合、都立城南特別支援学校（大田区）または都立光明学園（世田谷区）へ遠距離の通学籍をとるか、訪問籍にするか、という選択肢になります。
■療育機関・短期入所施設
以下はいずれもブルバっ子の利用実績があります。ブルバの会はパオで知り合った家族が立ち上げました。
発達障害児から肢体不自由の医療的ケア児まで受け入れています。月１～2回の訪問クラスや週２～3回の指定日クラス、毎日単独で通園するクラス等があります。通園バスあり、給食あり、プール指導あり。運動会や遠足などの行事も。2020年に南麻布へ移転し、真新しい設備がそろっています。
いわゆる「放デイ」で、小学１年生から高校３年生までの肢体不自由児、医療的ケア児を受け入れています。障害保健福祉センター（通称：ひゅーぷら）内１階にあり、施設は新しく清潔で、１日の定員は20名です。学校の下校時刻にバスでお迎えにきてくれて、子供たちは施設の中で遊んだり、みんなでお散歩や行事を楽しんだり、おやつをいただいたり、自由に過ごしています。帰りも家の近くのバスポイントまで看護師同乗のバスで送ってもらえます。夏休み、土曜日も稼働しており、給食も出ます。
港区では初の医療的ケア児を受け入れる区立保育園。令和２年にオープンしたピカピカの施設です。ただし年齢制限や保護者による送迎、他の施設との併用不可などのハードルもあるようです。担当窓口に要相談です。
港区では「アニー」の利用は可能で、ブルバっ子の利用も複数あります。気管切開や人工呼吸器ユーザーの場合は要相談となっています。
●社会福祉法人むそう
むそうの運営する児童発達支援サービス「ほわわ品川」は港区も対象地区です。医療ケア児を預かってくれ、人工呼吸器をつけた子も母子分離している事例がたくさんあります。
2023年現在、港区内で医療ケア児のための専用レスパイト施設はありません（愛育病院で入院のような形でのお預かりはあります）。この「もみじの家」は医療型短期入所施設として2016年にオープンしました。明るくステキな設備に、スタッフの心温まるケア、楽しいイベントや療育があります。（人気で予約がとりづらい）
■医療機関（小児科あり）
ブルバっ子が往診や通院でお世話になっている病院です。
往診歯科医は港区の各エリアの歯科医師会に問い合わせると紹介してもらます。
また、薬剤師が訪問して自宅に薬を届けてくれるサービスもあるので、主治医に確認すると良いでしょう。
●子ども在宅クリニック「あおぞら診療所」（通称「あおぞら」）
小児在宅医療の草分けであり、国内最大級の規模。ブルバっ子の利用率高し！
※ブルバっ子の多くは訪問看護ステーションも利用しています。理学療法士（PT）や作業療法士（OT）を抱えるステーションもあり、在宅レスパイトを使える場合もあるので、活用しない手はありません。
■福祉機器の展示
毎年4月に開催される小児向け福祉用具展示会。多数の福祉バギーや車椅子、シャワーチェア等を試乗でき、様々な福祉用具に触れられます。混みあうので開場と同時に入るのがオススメ。PTさんと待ち合わせして行くブルバっ子もいますよ。
●国際福祉機器展（通称HCR）
毎年10月に開催されるアジア最大規模の福祉機器展。メインは大人向けですが、福祉車両やリフト、介護食など小児に共通する展示も多く、小児向けコーナーも年々拡充しています。とにかく会場が広いので、見たい展示を絞って回るのがコツ。
●東京都福祉保健財団（福祉用具講習会場）
西新宿にある大人向けの福祉用具の通年展示施設です。リフトや介護ベッド、スロープなど実物を実際に試すことができます。個人でも事前に連絡をすれば見学・試乗が可能。
■その他
障害児、医療的ケア児の家族は必見！食事、お出かけ、リハビリなど多岐に渡ってハウツーやお役立ち商品・サービスが紹介されています。記事はブルバのママたちのような親御さんが発信するものがほとんどで、リアルな情報の宝の山です。
杉並区で活動している重度心身障害児の家族の会です。様々なイベントや企画を行っているママさんたちのパワーに脱帽！親御さんの「体験談」にとても共感します。お役立ち情報満載の「おうち暮らし安心BOOK改訂版」も要チェック。
●「病気をもつ子どもと家族のための「おうちで暮らす」ガイドブックQ&A」
前述みかんぐみさんによる書籍。医療ケアを抱えて退院する（在宅へ移行する）ときはもちろん、在宅を始めて間もない方に超おすすめ！ 部屋の間取り図の実例や利用中のサービスのこと、兄弟児のこと等、生活に密着した内容がぎっしりです。
呼吸ケア、栄養、排せつ、リハビリ、体の支え方、入浴など、おうちで暮らすのに知っておきたい医療的ケア全般が図解で詳しくわかる書籍です。
●子ども用車いすバギーマークのお店「mon mignon peche」
ベビーカーを車椅子に使ったり、ぱっと見がベビーカーの車椅子を使ったりする障害児が増える一方、単なるベビーカーだと誤解されて困ることも増えています。分かりやすい「バギーマーク」をつけるのも手です。
同サイト内に、胃瘻チューブや吸引ホース、シリンジの洗浄ブラシを販売するあらいくんのお店もあります。障害児のママさんの丁寧に手作りで、安心価格でおすすめ。
医療的ケア児の家族だけでなく、議員、医療関係者、福祉事業者など、多様な職業の支援者を巻き込んだ協議会です。医療的ケア児を取り巻く問題を話し合ったり、情報交換をしたり、行政への働きかけを積極的に行っています。