メンバー紹介
ブルーバードの会のメンバーは20家族を超えました。（2023年7月時点）
年齢や抱える障害、必要な医療的ケアも様々です。
以下、一部のみご紹介します。
妊娠7か月・600gほどで産まれてきた息子（3歳）は、産まれてすぐにかかった感染症の影響で重度の脳性麻痺となり、寝たきりで喜怒哀楽の表現もまだまだです。幸いなことに今は口からご飯を食べ、常時酸素がなくても生活できていますが、寝ている間の酸素吸入と適宜痰の吸引は必要で、てんかんもあるので投薬管理も必要だし、水頭症で入れたシャントの管理もあるし、少し風邪をひくとすぐに入院が必要？！という状態になります。でも、先生や親の予想も大きく裏切る成長ぶりで、日々嬉しい裏切りにワクワクしています。体重は誕生時の実に16倍。先生の「いつ胃ろうにする？」と日々闘ったのも今はいい思い出です（笑）
産まれてから、先生からの説明は何らかの障害が現れるかもしれないから寝たきりかもしれない…と日々悪いほうに変わり、一時は命の危機もあり、「もう助けてくれなくていいです」と親が不安定になることもありました。長い入院生活を経て退院する頃は「まだ病院に入っててほしい」と本気で先生に訴え、在宅生活を拒否していました。が、今は彼との生活にもすっかり慣れ、「あぁ…かわいいなぁ♡」とニンマリする毎日。こんな日が来るなんて3年前は思いもしなかった！先輩ママたちの言葉、全然信じられなかったけど噓じゃなかった（笑）病院、療育、訪看さん…彼と過ごす色んな環境から色んな人たちと出会い、ここまで来られました。それでも、死を身近なものに感じる状況は変わらないので、それであれば家族で日々を楽しく、一生懸命に生きていこうと強く思って過ごしています。
また、我が家は港区の居宅訪問型保育事業を利用して共働きしています。障害児のお母さんにだって障害のない子のお母さんと同じように仕事するという選択肢があって当たり前という日が来るよう頑張って働きます！
でも就学の壁が高い高い…その壁に穴を開けるのか、よじ登るのか？力強いブルバの仲間たちと模索中です。
Hくんママ
息子のK（5歳）は神経難病のため人工呼吸器を装着、ゴハンは胃瘻で全介助、とバリバリの医ケア児ですが、好奇心旺盛で乗り物や昆虫、お出かけが大好き！就学にむけてiPadやパソコンも毎日使っています。
5年前、病気が確定したときの絶望の日々…。退院後は息子の命を一日一日つなぐことに無我夢中で、社会から孤立していました。でも、少しずつ前を向けるようになり、息子や息子のようにハンデを持つ子供たちのため、自分ができることを考えるようになりました。待つだけでは何も変わらないことも知りました。
ブルバの仲間と笑いあい、励ましあい、時には愚痴をこぼしつつ（笑）、小さな一歩を積み重ねていきたいです。
Kくんママ
生後7日目てんかん発作を発症。GNA 01遺伝子異変により、重度の知的、身体遅延の診断を受けました。
娘が普通には成長出来ないと分かった時の悲しみと心の傷みが消える事はありませんが、R子の笑顔に癒されながら毎日明るく元気に過ごしています！
ブルバの皆さんと情報交換をしながら、障害のある子ども達と親がより良い生活を出来るような活動をしていきたいと思っています。
R子ちゃんママ
主にホームページの制作を担当しています。息子は生まれる前から心臓の奇形がわかっており、生後即NICUへ入院、生後半年までの手術の回数はもう数えるのもやめてしまったぐらいたくさんがんばってくれました。1歳を迎える前に無事退院することが出来、以来予定にあった手術以外の長期入院もなくおうちで過ごしています。かなりのやんちゃ坊主で、在宅酸素で使うカニューレを顔に固定するテープを剥がして食べて（！）しまったり、ゴミ箱をひっくり返してはにこにこしています。
港区から始まったこの会に参加後他区に引っ越すも、ちゃっかり居残ってHP制作担当の座に収まり、区を超えた交流を目論んでおります。
Rくんママ
娘のT子は生後三カ月から発作が始まり、病名は難治性てんかんです。
食事は胃瘻で痰吸引もありますが、毎年ハワイや温泉にも一緒に行っています。
日々色々な事がありますが、前向きに家族が毎日楽しく過ごせるように心掛けています。